「這個病好像擦膠一樣，一點一點擦去你，你說可不可怕？」任職教師的寶儀，亡夫患有罕見的額顳葉腦退化症及肌萎縮性脊髓側索硬化症（即「漸凍人症」）兩種疾病，他在最後的日子不但肌肉萎縮，更傷感是認知能力也出現問題，逐點失去珍貴的回憶和感受。
照顧丈夫難，處理自己情緒同樣不易。幸而在聖公會聖匠堂安寧服務部的協助下，在丈夫生前直至離世期間，寶儀也得到社工的情緒支援，最終將傷痛轉化成正能量，以自身經歷協助更多同路人。
認得樣子 卻忘記是妻子
截至2018年，全港約有500人患上「漸凍人症」，患病的人全身肌肉會逐漸萎縮，影響活動及表達能力，洗澡、進食等生活環節也要人貼身照顧。回憶照顧丈夫阿德的日子，寶儀指自己當時已辭去工作，但即使全心照顧也覺得吃力，整個人充滿壓力。
「一早起床就要為他洗澡，屋企也特意鋪上軟墊，因為擔心他會跌倒。他無力咀嚼，餵他吃東西要先攪碎，5毫升接5毫升去餵。那時我經常哭，因為真的覺得很痛。」
對比照顧帶來的辛勞，或許丈夫一步步失去認知及表達情緒的能力，更令寶儀傷心難受。「他會認得我的樣子，但有時會忘記我是他的妻子這個身份。我會彈琴希望令他開心一下，最初他會鼓掌，之後只能用眼神回應，再後來好像甚麼反應也沒有。」
社工提醒 別忘照顧自己
「漸凍人症」病人在確診後，一般餘下的日子不會多。寶儀為了減輕丈夫所受的痛苦，令他在最後的歲月盡量維持正常生活，同時能夠平安、有尊嚴地離開，她與丈夫商量後決定不進行任何「入侵性治療」，並且簽署預設醫療指示，若丈夫心跳停頓的話不作搶救，讓他自然離世。
經紓緩治療科的醫護人員介紹，寶儀認識到聖公會聖匠堂賽馬會安寧頌「安寧在家」居家照顧支援服務項目經理林嘉欣(Kimmy)，開始了解寧養服務並成為受助者之一。
「Kimmy對我的支援主要是在情緒方面，例如她會買一些食物或者潤手霜來探我，透過這些小小的心意，提醒我在照顧丈夫時，也要善待自己。不開心的時候，她會提出一些有用的見解，讓我從另一角度重新思考生老病死的問題。」
自言最初對寧養服務所知不多的寶儀，認為相關服務十分重要，又指香港社會對臨終病人及家屬的支援有限，例如是嚴重殘疾的家居服務、病人及家屬的情緒治療等。
轉化傷痛 譜出動人樂章
阿德最終在去年中離開人世。失去摯愛的寶儀，人生沒有因此失去重心，甚或變得自怨自艾，在Kimmy的邀請下她成為「安寧在家」計劃的義工隊成員，專門探訪其他「漸凍症」病人及家屬，從受助者的角色變成幫助者。
「之前沒有想過從網上學到的知識、照顧技巧等，能夠幫助到其他同路人面對傷痛。這是一個延續和轉化的過程，也是一個助人自助的經過。對我來說，每次探訪，每次都是一次情緒紓緩，讓我一點一點放下這件事。」
的確，任職音樂老師的寶儀，在訪問當日一直笑容滿面，期間更與Kimmy即興唱詩歌。看來在人生路上，寶儀已譜出另一章動人的生命樂曲。
