提起「紓緩治療」,大家或會聯想到「長者」、「晚期病人」,其實患有重病、生命受限的兒童同樣需要紓緩治療服務。全港每年有約1,500個兒童紓緩治療個案,相對成人個案少,受關注的程度較低;除公立醫院兒科病房外,目前坊間只有由聖公會聖匠堂長者地區中心安寧服務部於去年開展的賽馬會「友晴同路」社區兒童紓緩照顧計劃(下稱計劃)以及另一間社服機構設有此類服務。
放手等於放棄?
安寧服務部高級服務經理梁梓敦認為,社區有需要填補此服務空隙,尤其需要加強心理和社交上的支援,因為病童和照顧者所承受的痛苦和壓力都是密集且強烈的。在訪問中,梁梓敦分享了一個他感受特別深刻的個案—中學男生阿馳(化名)某天在家中突然暈倒,送往醫院後始發現他腦裡腫瘤破裂,引致腦出血,導致他腦幹死亡。阿馳與姑媽同住,父母居於內地,出事時父母和姑媽都怪責自己未有好好盡照顧者的責任,內心充滿罪疚感。
阿馳的狀況每況愈下,出現了併發症,醫生明確向家人道出實況:「阿馳現時只是靠儀器維持生命,你們會選擇拔喉嗎?」面對孩子已沒有生存的希望,父母或照顧者要放手談何容易? 放手等於放棄?
梁梓敦表示個案反映了兒童紓緩個案的特點—病童尚未成年,仍需依靠成人照顧,照顧者往往會出現強烈的自責:「是否自己未有照顧好孩子,才會令他患病?」要拆解這份自責,關鍵在於請他們重新肯定自己過往付出的努力:「我會邀請他們回想當時擁有的資源,肯定他們已盡力作了當刻最好的照顧和決定,而這些都基於對孩子的愛,往後的事誰也無法預測。」
另外,社工亦會協助家人認清現實狀況,如阿馳的個案,社工便需要按客觀狀況,協助其父母認清他們所盼望的奇蹟不會發生,要慢慢接受兒子不會康復的事實;同時亦要讓父母明白拔喉並不等如放棄兒子,而是讓他舒服和有尊嚴地離開。
支援病童重返社區生活
「友晴同路」社區兒童紓緩照顧計劃由香港賽馬會慈善信托基金撥款於2019年12月開展,為期3年,為18歲以下、由醫院確診及轉介之患重病而不會康復的兒童和青少年及其家庭,提供身、心、社、靈的全面支援,讓他們從面對疾病以至離世的過程中都得到適切的照顧。
梁梓敦表示計劃著眼點並非臨終照顧,而是讓病童情況穩定後,能舒適、有質素及有尊嚴地返回社區生活,因此社區支援十分重要。計劃會為對象提供醫療服務、哀傷輔導、圓夢活動等支援。同時亦會照顧其親屬,尤其是兄弟姐妹的心理和社交需要。 公眾教育 專業培訓
由於華人社會往往不懂如何「談生論死」,因此計劃亦著重提升公眾對兒童紓緩照顧的關注與認識,中心特別製作了四格漫畫,並會定期於Facebook專頁上載,目的是希望以簡單直接的方法,讓大眾了解相關概念。另外,中心亦會與香港兒童紓緩治療學會合作舉辦專業同工訓練,提高業界的知識和技巧。
心存盼望 並肩同路
訪問當天,正是阿馳要拔喉的日子。梁梓敦從事安寧服務多年,面對生命無常,亦難免感觸難過,對年輕生命的逝去特別感可惜,但他說道:「我會時常提醒自己不要失去盼望和信心,相信上帝當中必定有其安排和旨意;若心中只存有不幸、難過、絕望、苦難,我又怎樣能繼續扶助有需要的人?」梁梓敦最後寄語每位病童父母前路雖艱難,但無須怯於分享自己的感受,因為社會上有很多不同的支援,能夠給予他們力量繼續好好與孩子走下去。
計劃Facebook專頁:友晴同路 - 社區兒童紓緩照顧